El Municipio de Quilmes fue sede este viernes del 1º Congreso Federal de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se llevó a cabo en la Casa de las Culturas. Este evento, el primero de su tipo en Argentina, contó con la participación de pediatras, genetistas, investigadores del CONICET y pacientes con y sin diagnóstico de EPOF.

Durante la apertura, la diputada provincial Berenice Latorre y la concejala Belén Marón, impulsora de la iniciativa, expresaron su satisfacción por la realización del congreso. Marón destacó la importancia de generar estos espacios para promover políticas públicas, subrayando el compromiso de la Intendenta de Quilmes con el trabajo colectivo: "Queremos que esta mesa EPOF siga creciendo porque estos espacios son fundamentales para desarrollar políticas públicas".

Por su parte, la secretaria de Salud de Quilmes, Carolina Begue, resaltó la importancia de sensibilizar a los profesionales de salud del municipio: "Nuestra idea es compartir esta capacitación para llevar una atención más integral a todos los centros de salud del municipio".

El congreso se organizó en tres mesas temáticas: "Diagnóstico de precisión, epidemiología y registros"; "Hacia una gestión municipal con agenda en EPOF"; y "Equidad, educación y discapacidad". Entre los oradores destacados se encontraban el Dr. Rubén Sosa, médico pediatra e infectólogo del Hospital de Pediatría Dr. Pedro de Elizalde, y el Dr. Javier Santos Vicente, especialista en aparato digestivo del Hospital General Vall d'Hebron en Barcelona.

Este encuentro fue posible gracias a la articulación entre diversas organizaciones, incluyendo la Fundación Paliamimos, la Asociación Argentina de Síndrome de Williams y ALAPA (Alianza de Argentina de Pacientes), además del apoyo del Hospital Dr. Isidoro Iriarte de Quilmes y la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires. La actividad se enmarca en la ordenanza municipal Nº 14.044/2024, que adhirió a la Ley Provincial Nº 14.859 y establece el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.