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7 de mayo de 2022

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

El 6 de mayo se celebro el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta enfermedad rara que afecta a miles de personas en el mundo, caracterizada por la fragilidad ósea.

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

La OI también conocida como Enfermedad de los Huesos de Cristal, es una patología rara de origen genético que se caracteriza por la formación inadecuada de todos los huesos del cuerpo y su fragilidad ósea. Este trastorno genético no tiene cura y afecta el crecimiento de los huesos, debido a la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial denominada Colágeno tipo I, que es la que ayuda al fortalecimiento de los huesos.

Se estima la incidencia de esta enfermedad en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos, independientemente de la raza y género.

🔸 Algunos de los síntomas más característicos de esta patología son los siguientes:

✔️Recubrimiento blanco de los ojos (esclerótica) de color azul o gris.
✔️Múltiples fracturas óseas.
✔️Rostro en forma de triángulo.
✔️Pérdida incipiente y progresiva de la audición.
✔️Brazos y piernas arqueados.
✔️Decoloración y fragilidad en los dientes (Dentinogénesis Imperfecta).
✔️Baja estatura.
✔️Músculos débiles.
✔️Articulaciones laxas.
✔️Desviaciones de la curvatura de la columna vertebral: Escoliosis y Cifosis.
✔️Deformidades óseas en extremidades superiores, inferiores, tórax y cráneo.
 
🔸 ¿Cómo se visibiliza este día de manera internacional?
A petición de las diferentes Asociaciones de Osteogénesis Imperfecta se circula el logo y mascota oficial denominado "Wishy" que tiene forma de esqueleto y está elaborado en madera.

💛 Por una Sociedad más inclusiva y tolerante 💛

🔸 Que es la Fundación FAI ?

 

Somos una organización sin fines de lucro que creemos en la cultura, el arte y la creatividad como bienes de primera necesidad, fundamentales para asegurar una vida digna y un fortalecimiento de los vínculos comunitarios. El lenguaje, universal e inclusivo, es reflejo de cada uno de los seres humanos que habitan en el mundo, ya que apela a las emociones, a los sentidos y a la increíble capacidad de expresión e imaginación. Desde el primer día, trabajamos activamente para promover, fomentar y desarrollar actividades multiculturales para y con Personas con Discapacidad, colaborando con el desarrollo de sus estímulos creativos; el fortalecimiento de la expresión, la valoración de la música y el arte como medio de inclusión e integración social

 

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