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26 de febrero de 2024

Día Internacional de las Enfermedades Raras: Un Llamado a la Concientización

Por: Rosa Acosta

El 29 de febrero, marcado en el calendario como el Día Internacional de las Enfermedades Raras, nos recuerda la importancia de centrar la atención en aquellas condiciones médicas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero que tienen un gran impacto en la vida de quienes las padecen.

En Argentina, estas enfermedades, también conocidas como poco frecuentes, EPoF  o EPOFF afectan a más de 5 mil personas, cada una con sus propias características y gravedad.

Entre estas condiciones se encuentran la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la fibrosis quística, el síndrome de Marfan, y muchas otras, que afectan a aproximadamente 1 de cada 2000 personas. A pesar de su rareza, el impacto emocional, físico y económico que generan en los pacientes y sus familias es significativo.

En el marco de esta jornada de concientización, en el partido de La Matanza se llevarán a cabo una serie de actividades dirigidas a informar, apoyar y promover la integración de quienes viven con enfermedades poco frecuentes. En la Plaza Gral. San Martín, ubicada en Arieta e Hipólito Yrigoyen, San Justo, se instalará un stand informativo donde se ofrecerán recursos y material educativo sobre estas enfermedades.

Además, como parte de la jornada, se realizará una vacunación contra el COVID-19, así como testeos rápidos de VIH y sífilis, con el objetivo de promover la salud integral de la comunidad. También se llevará a cabo una mateada y charla grupal, donde se invita a todos a traer su equipo de mate y participar de un espacio de intercambio y apoyo mutuo.

Para fomentar la integración y el bienestar, se han planificado actividades recreativas, así como un show artístico para cerrar la jornada con un mensaje de esperanza y solidaridad.

Es importante destacar que este evento es posible gracias al esfuerzo y dedicación de numerosas secretarías y organizaciones, entre ellas la Secretaría de Salud Pública, el Programa Municipal de Enfermedades Poco Frecuentes, la Secretaría de Juventud, Medio Ambiente, Cultura, Producción y la Subsecretaria de Discapacidad, del Municipio de la Matanza, quienes se unen para promover una sociedad más inclusiva y comprometida con el bienestar de todos sus miembros.
Además, contaremos con la participación de destacados profesionales, como el Dr. Alejandro Collia, Secretario de Salud Pública, y la presencia de ACUMAR*, quienes ofrecerán una charla sobre la contaminación por plomo en la sangre (plombemia) 

Como cada año, la jornada contará con la participación especial de Rosa Beatriz Arias, coordinadora del Programa Municipal de Enfermedades Poco Frecuentes, quien ha dedicado casi dos décadas a esta causa. Será una oportunidad para reconocer su incansable labor y compromiso con la comunidad.

El cierre de la jornada estará a cargo de un artista invitado, brindando un momento de alegría y celebración, pero también de reflexión sobre la importancia de continuar apoyando a quienes enfrentan estas condiciones médicas.

En resumen, el Día Internacional de las Enfermedades Raras es más que una fecha en el calendario, es una oportunidad para unirnos como comunidad, generar conciencia y trabajar juntos hacia un futuro más inclusivo y compasivo para todos.

Esta jornada de concientización es el próximo jueves 29 de febrero, de 10 a 14 horas, en la Plaza Gral. San Martín de San Justo
En caso de lluvia, se suspende el evento.

 

 

*La ACUMAR es la Autoridad de Cuenca Matanza Riachuelo, un organismo creado en Argentina en el año 2006 para coordinar acciones destinadas a la recuperación y saneamiento ambiental de la Cuenca Matanza Riachuelo, una de las zonas más contaminadas del país. Su objetivo principal es mitigar los impactos ambientales negativos y mejorar la calidad de vida de las comunidades que habitan en esa área. La ACUMAR trabaja en conjunto con distintos organismos gubernamentales, organizaciones no gubernamentales y la sociedad civil para llevar a cabo proyectos de limpieza, control de la contaminación y desarrollo sustentable en la región.

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